Conseils, choses à faire et à ne pas faire

Lorsqu'on prends soin d'un patient atteint de démence

Si vous prenez soin d’une personne atteinte de démence, vous jouez un rôle qui exige patience, compassion et capacité d’adaptation peu communes. Que vous soyez un membre de la famille ou un aidant professionnel, la charge émotionnelle peut être importante (allant même jusqu’à l’épuisement), mais les récompenses peuvent l’être tout autant. Regarder une personne qui vous est chère relever des défis tout en comptant sur votre soutien peut être à la fois bouleversant et profondément significatif.

Ce guide a pour but de dissiper une partie de l’incertitude. Vous y trouverez des conseils pratiques sur les soins, sur ce qu’il faut faire (et ne pas faire) et sur la façon de reconnaître quand il est temps de demander de l’aide extérieure.

Comprendre la démence et votre rôle d'aidant

Tout d’abord, il est utile de comprendre ce que signifie s’occuper d’une personne atteinte de démence. La démence n’affecte pas seulement la mémoire, mais aussi la pensée, le comportement et la capacité à accomplir des tâches quotidiennes (Si êtes incertain que votre parent ou patient est atteint de démence, voici un petit guide pour vous aider). Votre travail d’aidant va au-delà de la simple assistance : il s’agit de créer un environnement dans lequel la personne se sent en sécurité, respectée et à l’aise.

Vous avez sûrement remarqué que ce n’est pas toujours facile. La démence est imprévisible et il n’existe pas de règle universelle. Néanmoins, il existe des conseils qui peuvent rendre votre rôle plus facile à gérer et plus gratifiant.

Route du questionnement

Conseils pratiques pour s'occuper d'une personne atteinte de démence

1. Créer un environnement sécuritaire

La sécurité est la principale priorité lorsque l’on s’occupe de quelqu’un atteint de démence, car sa capacité à évaluer les risques tend à diminuer avec le temps. Voici comment minimiser le danger :

  • Éliminez les risques de trébuchement tels que les tapis ou les cordons électriques mal fixés.
  • Installez des serrures sur les armoires contenant des objets dangereux (médicaments, produits de nettoyage, etc.).
  • Envisagez des systèmes de surveillance s’ils ont tendance à errer

2. Établissez une routine

Les personnes atteintes de démence ont besoin de prévisibilité. Un horaire régulier peut réduire la confusion et l’anxiété. Essayez de régulariser autant que possible les heures de repas, du coucher et les routines quotidiennes. Par exemple, si la personne aime prendre le thé le matin et se promener tranquillement l’après-midi, intégrez ces activités à votre rythme commun.

3. Communiquer clairement et... patiemment

« La démence peut vraiment taxer la communication », m’a dit un jour une amie qui s’occupait de sa mère. Et c’est vrai, ce qui est évident pour vous peut soudainement sembler étranger à la personne atteinte. Gardez ces conseils à l’esprit :

  • Utilisez des mots simples et des phrases courtes.
  • Maintenez le contact visuel et souriez, car les signaux non verbaux leur sont importants.
  • Évitez de les corriger lorsqu’ils se trompent ; réorientez plutôt poliment la conversation.

4. Concentrez-vous sur ce qu'ils peuvent faire

Il est facile de ne voir que les capacités perdues, mais se concentrer sur ce qu’elle peut encore faire lui donne de la dignité et de la joie de vivre. Peut-elle plier le linge, chanter ses chansons préférées ou arroser les plantes ? Encouragez ces activités : elles procurent à la fois un but et une safisfaction.

5. Prenez soin de vous

Prendre soin des autres nous met à risque de nuire notre propre santé mentale, émotionnelle et physique. N’oubliez pas qu’on ne sert personne avec une tasse vide :

« Il y a eu des jours où j’ai eu besoin de sortir et de pleurer, ne serait-ce que pendant 10 minutes. Mais le fait de revenir plus fraîche m’a aidée à mieux me montrer à mon mari », a déclaré une aidante. Donnez-vous la permission de faire de même.

  • Rejoignez des groupes de soutien pour entrer en contact avec d’autres qui vivent des situations similaires.
  • Réservez du temps pour vous chaque semaine, que ce soit pour vous promener, vous adonner à un hobby ou rencontrer des amis.
  • La thérapie peut vraiment aider lorsqu’on se sent dépassé ou épuisé.

Ce qu'il faut faire (et ne pas faire)

Faire :

Ne par faire :

  • Faites preuve d’empathie. Comprenez que leur frustration est souvent due à la confusion ou à la peur, et non à l’entêtement.
  • Encouragez l’indépendance. Permettez-leur de faire ce qu’ils peuvent, même si cela prend plus de temps.
  • Célébrez les petites victoires. Un sourire ou un moment de clarté vaut la peine d’être apprécié
  • Argumenter ou corriger. Insister sur le fait qu’ils ont tort lorsqu’ils se souviennent mal ne fera qu’aggraver leur frustration.
  • Les presser. Donnez-leur le temps de réfléchir et de réagir.
  • Ignorez vos limites. Il est normal de dire « J’ai besoin d’aide » ou « Je ne peux pas le faire seul ».

Savoir quand demander une aide externe

S’occuper d’une personne atteinte de démence peut ressembler à un parcours du combattant, et certains jours sont plus difficiles que d’autres. Mais il peut arriver un moment où l’aide professionnelle n’est plus un luxe, mais une nécessité.

Voici quelques signes indiquant qu’il est peut-être temps de chercher une aide extérieure :

  • Les exigences physiques du soutien que vous offrez sont trop élevées. Si le fait de les soulever ou de les aider vous épuise physiquement ou vous blesse.
  • Les changements de comportement deviennent dangereux. L’agressivité, l’errance ou la confusion extrême peuvent nécessiter des soins spécialisés.
  • Votre santé en pâtit. Le stress chronique ou le fait de négliger ses propres besoins peut gravement nuire à votre santé.

Les possibilités d’aide extérieure sont les suivantes l’embauche d’une aide-soignante professionnelle pour vous aider à la maison, des soins de répit pour des pauses de courte durée, ou l’exploration d’établissements de soins de longue durée si nécessaire.

Pensée de la fin

Composer avec quelqu’un atteint de démence donne souvent l’impression de naviguer sur une route inconnue. Mais vous n’êtes pas seul – vous disposez d’outils, de ressources et, surtout, d’une communauté sur laquelle vous pouvez vous appuyer.

Souvenez-vous qu’il est normal de ne pas avoir toutes les réponses. Demandez conseil, restez patient avec vous-même et votre proche, et célébrez chaque petite victoire.

Si vous êtes à la recherche de soutien ou de ressources utiles, pensez à contacter les réseaux locaux ou les organisations professionnelles spécialisées dans les soins aux personnes atteintes de démence. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que vous et votre proche vous sentiez soutenus à chaque étape.