L'anosognosie est un symptôme par lequel une personne atteinte de démence ne parvient plus à reconnaître son propre déclin. Ce n'est ni de l'entêtement ni du déni : les changements cérébraux qui causent la démence touchent aussi la capacité de percevoir ces changements. Dérivé des mots grecs signifiant « sans connaissance de la maladie », le terme anosognosie désigne l'incapacité d'une personne à reconnaître qu'elle souffre d'un trouble médical. Elle est fréquente dans la maladie d'Alzheimer et les autres démences, et on l'observe aussi après certains AVC et dans des troubles comme la schizophrénie et le trouble bipolaire.
Bien que cela puisse être difficile à comprendre ou à gérer pour les proches aidants et les familles, il existe des stratégies bienveillantes pour aider à combler ce fossé. Ce blogue met en lumière l'anosognosie, le défi quotidien qu'elle représente pour les familles (parfois appelé le « défi CSI »), des approches pratiques comme la méthode LEAP et que faire lorsque votre parent refuse l'aide.
L'anosognosie, est-ce la même chose que le déni ?
Non. Le déni est une réaction psychologique à une réalité que la personne perçoit, mais refuse d'accepter. L'anosognosie est causée par des changements dans les zones du cerveau responsables de la conscience de soi : la personne ne perçoit réellement pas que quelque chose a changé. C'est pourquoi lui montrer des preuves fonctionne rarement.
Signes fréquents :
• Elle affirme que tout va bien, même après des erreurs évidentes.
• Elle trouve des explications aux problèmes (« Quelqu'un a déplacé mes clés », « La banque s'est trompée »).
• Elle se fâche ou se braque quand on aborde la mémoire ou la sécurité.
• Elle refuse une aide dont elle a clairement besoin, puisqu'à ses yeux il n'y a aucun problème à régler.
Pourquoi l'anosognosie est-elle si difficile pour les familles ?
Comme la personne ne voit pas le problème, c'est la famille qui le porte seule. Les proches peuvent se sentir frustrés, impuissants ou dépassés lorsque la personne qu'ils aiment refuse un traitement ou rejette le besoin d'aide. Sans conscience de son état, elle risque d'oublier ses médicaments, de manquer ses rendez-vous, de continuer à conduire ou à gérer son argent alors que ce n'est plus sécuritaire.
L'anosognosie peut aussi retarder le diagnostic. Une étude de l'Université McGill publiée en 2018 dans la revue Neurology a montré que les personnes ayant de légers troubles de mémoire sans en être conscientes étaient près de trois fois plus susceptibles de développer une démence dans les deux années suivantes. Si votre parent présente ces signes, nos 5 tests rapides pour l'Alzheimer et la démence peuvent vous aider à décider s'il faut en parler à son médecin.
Comprendre l'anosognosie est la première étape pour soutenir les personnes qui en sont atteintes. En la voyant comme un symptôme neurologique plutôt que comme un choix ou une forme de déni, les proches aidants peuvent aborder la situation avec plus de compassion et de patience.
Qu'est-ce que le « défi CSI » ?
Un concept parfois proposé sur des sites de ressources pour proches aidants est le « défi CSI » (de l'anglais Cognitive Symptom Insight, la conscience des symptômes cognitifs), qui décrit la difficulté quotidienne de prendre soin d'une personne incapable de reconnaître sa propre maladie. Ce n'est ni un outil clinique ni un diagnostic - simplement un nom utile pour ce que vivent de nombreuses familles : vous voyez clairement les changements, et votre parent, sincèrement, ne les voit pas. Comme la cause est neurologique, argumenter ou tenter de convaincre se retourne généralement contre vous. Ce qui aide plutôt :
1. Ne pas débattre de l'existence de la maladie.
2. Se concentrer sur des objectifs immédiats et communs, comme mieux dormir ou rester autonome à la maison.
3. Rester calme et empathique, même face à la frustration.
Comment parler à une personne qui ne se sait pas malade ?
L'une des approches les plus utilisées est la méthode LEAP du Dr Xavier Amador (écouter, faire preuve d'empathie, trouver un terrain d'entente, faire équipe). Elle a d'abord été conçue pour les personnes atteintes de troubles mentaux graves, comme la schizophrénie, mais ses étapes s'adaptent bien à la démence. Une différence importante : dans la démence, l'anosognosie s'améliore rarement et s'accentue souvent avec l'évolution de la maladie. Le but n'est pas d'amener votre parent à reconnaître son diagnostic, mais d'obtenir sa collaboration, d'assurer sa sécurité et d'apaiser la relation.
1. Écouter
L'écoute active est le fondement de LEAP. En écoutant attentivement ce que dit la personne, sans l'interrompre ni la corriger, vous lui témoignez du respect et validez ses sentiments. Pratiquez l'écoute réflexive : reformulez ce qu'elle vous dit pour montrer que vous comprenez son point de vue.
2. Faire preuve d'empathie
L'empathie favorise la confiance. Même si vous n'êtes pas d'accord avec ses croyances ou son point de vue, exprimer de l'empathie permet de créer un lien. Par exemple, dire « Je comprends pourquoi vous vous sentez frustré » montre votre compréhension sans porter de jugement.
3. Trouver un terrain d'entente
Trouvez un terrain d'entente, même s'il n'a rien à voir avec sa perception de la maladie. Par exemple, vous pouvez reconnaître que ce qu'elle vit est difficile, ou vous entendre sur des objectifs comme mieux dormir ou réduire le stress. Cette étape permet de passer du conflit à la collaboration.
4. Faire équipe
Proposez de travailler avec elle sur des objectifs qui lui tiennent à cœur. Au lieu de présenter l'aide ou le traitement comme une contrainte, présentez-les comme un moyen d'atteindre ce qui compte pour elle : rester chez soi, garder ses habitudes, se sentir plus reposée. Par exemple : « Accepteriez-vous qu'une personne vous aide pour l'épicerie, afin de garder votre énergie pour ce que vous aimez ? »
La méthode LEAP met l'accent sur la collaboration plutôt que sur la confrontation, ce qui permet aux proches aidants d'avancer à un rythme qui semble sûr et respectueux.
Que peuvent faire les proches aidants au quotidien ?
De petites habitudes constantes font la plus grande différence. Gardez ces conseils à l'esprit :
• Soyez patient : la confiance et la collaboration prennent du temps. Ne précipitez rien, et ne mesurez pas les progrès au fait que votre parent reconnaisse ou non sa maladie.
• Concentrez-vous sur les comportements plutôt que sur les attitudes : au lieu de chercher à faire « admettre » la maladie, orientez les discussions vers des objectifs ou des préoccupations communes.
• Rendez la sécurité discrète et automatique : piluliers, paiements préautorisés et routines simplifiées réduisent les risques sans débat.
• Informez-vous : comprendre l'anosognosie vous aide à réagir efficacement et à anticiper les difficultés. Nos 6 principes pour vivre avec la démence sont une bonne lecture pour la suite.
• Demandez l'aide de professionnels : le médecin de famille, une clinique de la mémoire ou un gériatre, ainsi que votre CLSC, peuvent vous aider pour l'évaluation, le plan de soins et les situations difficiles.
• Prenez soin de vous : n'oubliez pas de donner la priorité à votre propre bien-être. Un groupe de soutien ou une thérapie peut vous apporter des ressources et des encouragements précieux. Par moments, réserver quelques heures de soins de répit est ce qui nous permet de garder la tête hors de l'eau.
Que faire si votre parent refuse l'aide ?
C'est souvent là que les familles se sentent coincées : votre parent a clairement besoin de soutien à domicile, mais dans son esprit, rien ne cloche. Insister davantage le pousse généralement à se braquer. Ce qui fonctionne le mieux, c'est de changer la façon de présenter l'aide :
• Parlez d'autre chose que de la maladie. « Quelqu'un pour aider à la maison », « une compagnie pour les courses » ou « pour que je m'inquiète moins » passent mieux que « des soins parce que tu as une démence ».
• Commencez petit. Quelques heures par semaine d'aide pratique - épicerie, repas, sortie - permettent à votre parent de s'habituer à un nouveau visage sans se sentir surveillé.
• Gardez la même personne aidante. La constance permet à la confiance de s'installer. Avec le temps, la personne aidante devient un visage familier plutôt qu'une inconnue.
• Laissez une voix de confiance le suggérer. Une recommandation du médecin de famille est souvent mieux reçue que celle d'un fils ou d'une fille.
• Priorisez les vrais risques. Médicaments, conduite automobile, cuisinière, argent et errance passent en premier. Si la sécurité est en jeu, faites appel au médecin ou à votre CLSC.
• Planifiez pendant qu'il en est encore temps. Un mandat de protection est plus facile à mettre en place tôt, lorsque votre parent peut encore participer aux décisions.
Chez Care4giver, nos aidants sont formés pour se présenter comme une aide au quotidien, et non comme un rappel de la maladie. Parlez-nous de votre situation.
Foire aux questions
L'anosognosie s'aggrave-t-elle avec le temps ?
Dans la démence, généralement oui. L'anosognosie peut apparaître tôt, même au stade du trouble cognitif léger, et elle tend à s'accentuer avec l'évolution de la maladie. La conscience de la maladie peut aussi varier d'un jour à l'autre.
Dois-je rappeler à mon parent qu'il est atteint de démence ?
Habituellement, non. L'annonce du diagnostic revient au médecin. La répéter à la maison aide rarement la personne à prendre conscience de sa maladie et provoque souvent de la colère ou de la détresse. Misez plutôt sur des objectifs communs et sur la sécurité au quotidien.
L'anosognosie se traite-t-elle ?
Il n'existe pas de traitement propre à l'anosognosie. L'accompagnement repose sur la communication, la sécurité et le soutien, en parallèle du traitement que le médecin recommande pour la maladie sous-jacente.
Que faire si mon parent refuse l'aide à domicile ?
Présentez l'aide autrement que comme des soins liés à une maladie, commencez par quelques heures d'aide pratique, gardez la même personne aidante pour bâtir la confiance et faites appel au médecin de famille ou au CLSC lorsque la sécurité est en jeu.
Favoriser la compréhension et l'acceptation
Faire face à l'anosognosie est indéniablement un défi, mais avec de l'empathie, de l'information et les bons outils, il est possible de garder un lien significatif. Comprendre le défi CSI et y répondre avec des approches comme LEAP donne aux proches aidants des stratégies pratiques et bienveillantes pour soutenir leurs proches.
N'oubliez pas que la compréhension et la collaboration peuvent faire toute la différence. Même si la route est difficile, chaque pas en avant, aussi petit soit-il, est l'occasion d'instaurer la confiance et d'ouvrir la voie à un avenir meilleur.
Sources
• L'actualité, Démence : quand le malade nie son problème (gériatre et chercheur au CHUM).
• Radio-Canada, Les personnes atteintes de l'alzheimer ne perçoivent pas leurs problèmes de mémoire (Université McGill, Neurology, 2018).
• Amador, X. I Am Not Sick, I Don't Need Help! (méthode LEAP, en anglais).
