Si vous vous êtes déjà trouvé dans une pièce et que vous vous êtes demandé pourquoi vous y étiez entré, vous avez une petite idée de ce que vivent les personnes atteintes de démence – sauf que pour elles, cette confusion est présente tout au long de la journée. Le monde peut ressembler à un puzzle auquel il manque des pièces, et cette incertitude engendre de l’inquiétude ou de la peur.
En tant qu’aidants ou membres de la famille, notre premier réflexe est souvent d’aider à « réparer » l’oubli. Nous faisons des rappels, nous corrigeons gentiment, nous interrogeons même nos proches, dans l’espoir de conserver leur mémoire. Mais l’expérience m’a appris que l’acte le plus porteur consiste à leur donner de l’espace – de les laisser se sentir en sécurité, même lorsque les souvenirs s’estompent.
Voyons ensemble comment la perte de mémoire affecte celles atteintes de démence. Plus important encore, nous aborderons des concepts appliqués pour transformer votre foyer en un havre où l’oubli n’est pas seulement accepté – il est sûr et exempt de honte.
1. Le poids fou de l'oubli
L’oubli ne consiste pas seulement à « perdre le fil » – il peut être beaucoup plus profond, susciter de l’embarras ou de la frustration. Lorsque l’un de vos proches ne parvient pas à trouver son nom ou à se souvenir de ce qui vient de se passer, il risque fort de se replier sur lui-même, en essayant d’éviter les erreurs ou la honte. J’ai maintes fois observé ceci chez des ainées qui commencent à se replier sur elles-mêmes, à se taire, à craindre que chaque conversation ne soit un test.
Ce qui est réellement utile est de créer un environnement où se tromper n’est rien. Il s’agit d’instaurer la confiance, de montrer – encore et encore – que votre amour n’est pas lié à se souvenir.
Vivre l'instant présent
Pour quelqu’un atteint de démence, la vie se réduit au présent. Hier s’estompe et demain s’efface. Si elle se sent en sécurité et à l’aise maintenant, c’est une victoire.
Cela peut signifier qu’il faut renoncer à notre besoin d’exactitude. Je me souviens d’avoir jasé avec ma mère lorsqu’elle a demandé à voir sa mère (disparue depuis des décennies). Au lieu de la corriger, j’ai essayé de lui dire : « Grand-maman doit vraiment te manquer. Quel est ton meilleur souvenir avec elle ? » Ce simple changement – valider le sentiment et non le fait – apaise presque toujours au moment où corriger la notion ne ferait qu’amener de la douleur.
2. Un foyer où l'on se sent en sécurité et dans la clarté
Un environnement encombré peut s’avérer particulièrement déstabilisant pour une personne souffrant de troubles cognitifs. Quiconque a déjà vu un être cher être dérouté par de simples ombres ou s’agiter dans une pièce bruyante sait que les lieux les plus familiers peuvent soudainement devenir anxiogènes.
Voici quelques aménagements pratiques qui permettent de simplifier considérablement la vie de tous les jours:
Simplifier leur environnement
Trop de « bruit visuel » peut nuire. Le désencombrement de la maison de ma mère nous a ouvert les yeux : soudain, elle pouvait s’orienter avec plus d’assurance.
- Désencombrez sans ménagement: Rangez les bibelots, les piles de vieux courriers et les objets superflus. Des allées claires et dégagées facilitent les déplacements.
- Utilisez des couleurs contrastées: Si le sol, les toilettes et le mur sont tous de la même couleur, ils se confondent. Une lunette de toilette brillante ou un tapis coloré rendent ces endroits importants visibles.
- L'étiquetage est utile: De grands caractères ou de simples images sur les tiroirs et les armoires font des merveilles. Pour certains, une photo de chaussette a plus d'importance qu'une étiquette écrite.
Éclairer l'espace
Pour moi l’un des moment les plus difficiles a été de voir mon père s’inquiéter au crépuscule lorsque les ombres grandissaient. Voici ce qui peut aider :
- Veillez à ce que tout soit clair : Utilisez des lampes ou des plafonniers pour éviter les coins sombres.
- Les veilleuses permettent de préserver les orteils et la confusion : Les chemins menant à la salle de bain doivent être faciles à repérer, même la nuit.
- La lumière naturelle est votre amie : Ouvrez les rideaux autant que possible. La lumière du soleil aide également à réguler les habitudes de sommeil.
3. Créez des routines qui réconfortent
Ne pas savoir ce qui va arriver durant la journée peut déstabiliser n’importe qui, et pour celles atteintes de démence, le monde semble particulièrement incertain. Une simple routine fournit des points d’ancrage qui appaisent.
La prévisibilité au service de la paix
Vous n’avez pas besoin d’une structure rigide, mais simplement de repères cohérents. Des repas pris à des heures régulières, une émission de télévision préférée avant de se coucher ou un café pris ensemble le matin sont autant d’éléments utiles. J’ai bien constaté combien une heure du diner régulière calmait ma voisine et lui permettait de se sentir en contrôle chez elle.
Cependant, soyez flexible. Si elle a sommeil le matin, laissez-la dormir. L’objectif est de créer un confort et non une rigidité.
Décomposer les tâches quotidiennes
S’habiller ou préparer un repas peut devenir un parcours du combattant. Pour leur éviter la frustration, décomposez les tâches et les choix :
- Ne proposez que deux choix. Un trop grand nombre de choix devient écrasant.
- Remettez une pièce à la fois.
- Donnez des instructions claires et concises : « Passons votre bras dans cette manche ».
- Célébrez chaque étape par des encouragements.
4. Connecter et non corriger
Ce qu’on dit importe, mais souvent, le ton et l’écoute laissent crée une impression encore plus forte. La chaleur de notre voix, une pause patiente, un toucher bienveillant : ces éléments procurent une sécurité qui dure plus longtemps qu’un souvenir.
Essayez la thérapie par empathie
La Thérapie par empathie a changé ma façon de voir les choses. Au lieu de corriger des affirmations fausses ou erronées, écoutez le sentiment sous-jacent.
Un exemple personnel
- Ma tante a insisté sur le fait qu'elle devait se préparer pour aller travailler (elle a pris sa retraite il y a des années).
- Si je lui avais dit « tu ne travailles plus ! », elle aurait été confuse et perturbée.
- Lorsque je lui disais plutôt : « tu as travaillé dur pendant si longtemps, qu'est-ce que tu as le plus aimé dans ton travail ? », son visage s'éclairait et nous passions un beau moment.
Corriger n'apporte aucune valeur. En fait, cela ne fait que souligner à l'être aimé qu'elle perd la mémoire.
Les joies courantes, les rires momentanés ou les moments partagés avec ceux qu'ils aiment leur rappellent que les plaisirs existent toujours malgré leur état. Il n'y a pas de mal à voir l'humour dans le quotidien et à s'amuser des dérapages inévitables.
Le pouvoir du non-verbal
Beaucoup de choses se disent sans parler. Si vous êtes tendu, votre proche va le sentir, même si elle ne peut pas suivre les mots.
- Un sourire sincère ouvre les coeurs.
- Un léger contact, le simple fait de se tenir la main, peut rassurer lorsque les mots manquent.
- Un ton patient et calme fait des miracles, surtout dans les moments difficiles.
5. La sécurité dans la dignité
Il est naturel de s’inquiéter des risques d’errance ou de mésaventures dans la cuisine. Il faut faire preuve de créativité et d’attention pour trouver des moyens d’assurer la sécurité des êtres chers, tout en préservant leur sens de l’indépendance.
Réduire les risques d'errance
Personne ne veut se sentir piégé. Au lieu d’utiliser des verrous qui ressemblent à des punitions, essayez les approches suivantes :
- Cachez les portes à la vue de tous : Un rideau au-dessus d’une porte ou des poignées peintes de la même couleur que la porte peuvent suffire à détourner l’attention d’un promeneur.
- Laissez la technologie vous aider : De simples alarmes ou des bracelets GPS peuvent vous alerter sans que votre proche se sente surveillé.
- Promenades dans le jardin : Si vous avez un jardin clôturé, laissez-les explorer. Se promener en toute sécurité à l’extérieur était parfois le meilleur moment de la journée de ma mère.
Des cuisines plus sûres
La cuisine peut être une source de stress (et de risques), mais certains aménagements permettent à tout le monde de mieux respirer.
- Mettez sous clé les objets tranchants ou dangereux : Gardez les couteaux et les produits de nettoyage hors de vue et de portée.
- Débranchez les appareils à risque lorsque vous n’êtes pas là : Une astuce facile à mettre en œuvre si vous craignez les accidents de cuisinière.
- Veillez à ce que les surfaces soient simples et propres : elles sont moins déroutantes et permettent d’éviter les accidents.
6. Prendre soin de soi, c'est prendre soin d'eux
Personne ne peut verser de l’eau à partir d’une tasse vide. Il y aura des journées épuisantes, voire déchirantes – j’en ai moi-même connues plusieurs. Permettez vous de demander de l’aide, faites des pauses et pardonnez vos propres moments difficiles.
- Appuyez-vous sur votre entourage : Famille, amis ou aidants professionnels. Même quelques heures de repos font la différence.
- Trouvez des groupes de soutien : Échanger des histoires et des stratégies avec des gens qui « comprennent » est incroyablement libérant et gratifiant.
- Faites-vous plaisir : Il n’y a pas de mal à avoir des journées difficiles. Vous faites de votre mieux et c’est amplement suffisant.
Pensée de la fin
La démence vole beaucoup de choses, mais elle ne doit pas priver d’amour, de confort ou de dignité. En vous concentrant sur ce qui compte réellement – les liens, la sécurité et les petites joies quotidiennes – vous créez un sanctuaire où votre proche peut vivre en paix et en simplicité, sans peur ni honte.
Gardez en tête pas que pour tout aidant naturel, particulièrement si vous êtes vieillissant, il est essentiel de ne jamais s’oublier. Réserver du temps pour soi permet d’éviter l’épuisement et de continuer à offrir le meilleur soutien possible.
