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Comment survivre en soignant la démence

Le rôle que nous jouons en tant que soignants face à une personne atteinte de démence
et comment gérer nos attentes.

Souvent, j’entends des gens dire que faire face à une personne atteinte de démence, c’est comme avoir affaire à un enfant. Cela ne peut pas être plus loin de la vérité. Ils ne sont pas redevenus enfants, même si je vois bien certaines similitudes. Il y a une différence fondamentale et importante à comprendre. C’est important parce que c’est la façon dont vous gérez votre état d’esprit en tant que soignant. C’est l’impact de vos paroles, de vos actions qui affectera la façon dont une personne en déclin cognitif réagira à vous et à son environnement.

Arbre en forme de profil perdant des feuilles symbolisant la démence

Apprendre à être autonome
vs perdre l'autonomie

L’une des différences fondamentales entre un enfant et une personne atteinte de démence est qu’un enfant apprend à être autonome tandis qu’une personne atteinte de démence perd son autonomie. Les enfants grandissent et apprennent chaque jour. Ce sont des éponges – leurs expériences, les obstacles auxquels elles sont confrontées, les défis que nous leur imposons les aident à se développer et à grandir. Elles AJOUTENT à leur unité centrale de traitement appelé leur cerveau. Les personnes atteintes de démence ou d’autres formes de maladies cognitives liées à la vieillesse vont, en fait, dans la direction opposée. Ils ne construisent pas ou ne développent pas leur cerveau, mais perdent ou SOUSTRAIENTdes connaissance de leur cerveau.

«Ils ne construisent pas ou ne développent pas leur cerveau, mais perdent ou SOUSTRAIENT plutôt les connaissances de leur cerveau.»

Le focus sur la tâche immédiate

L’un des moments les plus frustrants que j’ai ressentis a été d’essayer de préparer ma mère pour un rendez-vous. Je ressentais l’angoisse d’être en retard. En dépit d’avoir tenté d’avoir l’air patiente et de sourire, le stress de savoir où nous devons être et la difficulté d’y arriver flotte dans l’air. Le cerveau rationnel alors prend le dessus et raisonner avec la personne commence naturellement à entrer en action. Raisonner avec une personne atteinte de démence ça ne marche pas.

Elle est en train de perdre cet ensemble de compétences et n’a pas la capacité de comprendre les causes et les effets. Comprendre qu’il ne faut pas s’attendre à ce qu’elle raisonne ou qu’elle absorbe le résultat de ses actions est essentiel. Il faut se concentrer sur la tâche à accomplir (i.e. s’habiller) plutôt que sur le résultat final (le rendez-vous) . L’approche tâche-unique vous mènera souvent là où vous devez aller plus vite tout en maintenant une émotion positive pour vous et votre proche.

Aligner nos attentes sur leurs capacités

Lorsque nous avons affaire à des enfants, la répétition et les rappels constants les aident à apprendre. Les aides-mémoire, les quiz et les explications produisent des résultats, de l’apprentissage. Ils sont capables de retenir des informations, de retracer leur processus de pensée et de se souvenir des informations. Les personnes atteintes de démence ne traitent pas les information de la même manière. Les rappels deviennent de plus en plus inefficaces à mesure que la maladie progresse. Elles perdent leur capacité à se souvenir et, par conséquent, l’utilisation d’une approche similaire à celle des enfants peut entraîner une augmentation de l’anxiété, un sentiment d’incompétence, de la frustration et de la dépression. En tant que aide soignant d’une personne atteinte de démence, votre rôle n’est pas celui d’un enseignant mais celui d’un créateur d’humeur .

Perte de mémoire et gestion de l'humeur.

Une chose que j’ai remarquée au cours de mes années en tant qu’aidante, c’est que mon humeur dicte souvent la direction que prendront les soins que je m’apprête à offrir. Quand je rentre dans une pièce avec enthousiasme, heureuse de voir mon être cher, de grands sourires et un bonheur sincère, la réponse que j’obtiens est souvent la même – même si cela ne commence pas de cette façon, le comportement change rapidement et l’atmosphère devient plus positive. J’assume le rôle d’un créateur d’humeur. Entrer dans une pièce avec des inquiétudes, du stress, de l’agitation conduira la personne atteinte de démence dans la même direction. Ce ne sont pas des éponges de connaissance mais des éponges d’humeur.

Couple plus âgé jouant à un jeu avec un soignant

Gérer notre humeur et nos attentes c’est notre responsabilités. Cherchez quelque chose d’amusant, de beau, de joyeux lorsque vous entrez dans une pièce avec une personne atteinte de démence. Un grand sourire et un bonjour allègeront l’ambiance et feront de la prise en charge une expérience plus agréable pour tous.

Karine Saba , co-fondatrice de Care4giver et surtout aidante naturelle pour ses parents atteints de démence depuis plus de 10 ans. 

Ce texte a été inspirée par Judy Cornish et son blog:  Comment rendre les soins de la démence moins frustrants

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