"Guide de survie" pour proches-aidants de ceux atteints de démence

Le rôle que nous jouons et comment gérer nos attentes

J’entends souvent dire que les gens atteints de démence, sont comme des enfants.  Ironiquement, la réalité c’est que c’est le contraire. Ils ne sont pas redevenus enfants même si, bien sûr, il y a plusieurs similitudes. Il existe une différence fondamentale qu’il est important de comprendre car elle changera fort probablement votre état d’esprit et votre approche en tant qu’aidant. Et c’est l’impact de vos paroles, de vos actions qui en majorité affectent la façon dont une personne en déclin cognitif réagit à vous et à son environnement. 

Apprendre à être autonome vs perdre son autonomie

Cette différence fondamentale entre un enfant et une personne atteinte de démence c’est qu’un enfant apprend à être autonome tandis qu’un ainé atteint de démence désapprend et perd son autonomie. Les enfants grandissent et apprennent chaque jour. Ils sont des éponges – leurs expériences, les obstacles qu’ils rencontrent, les défis que nous leur imposons les aident à se développer et à grandir. Ils ajoutent à leur unité centrale de traitement, leur cerveau. Les personnes atteintes de démence ou d’autres formes de maladies cognitives liées à la vieillesse vont, en fait, dans la direction opposée. Ils ne construisent pas ou ne développent pas leur cerveau, mais le temps leur fait perdre ou plus précisément SOUSTRAIRE des connaissances de leur cerveau.

Arbre en forme de profil perdant des feuilles symbolisant la démence

Le focus sur la tâche immédiate

L’un des moments les plus frustrants que j’aie vécu a été d’essayer de préparer ma mère pour un rendez-vous. J’étais angoissée d’arriver en retard. En dépit de tenter d’avoir l’air patiente et de sourire, le stress de savoir où nous devions être et la difficulté d’y arriver étaient bien présents et restaient très palpables. Le cerveau rationnel prend le dessus et on tente de raisonner la personne. Mais raisonner avec une personne atteinte de démence ça ne fonctionne pas…

Il faut réaliser que la personne est en train de perdre cet ensemble de compétences et n’a plus la capacité de comprendre les causes et les effets, surtout sous pression.  Il faut donc se concentrer sur la tâche à accomplir (i.e. s’habiller) plutôt que sur le résultat final (le rendez-vous). L’approche tâche-unique vous mènera souvent beaucoup plus rapidement au résultat que vous voulez tout en maintenant une émotion positive pour vous et votre proche.

Aligner nos attentes sur leurs capacités

Lorsque nous avons affaire à des enfants, la répétition et les rappels constants les aident à apprendre. Les aides-mémoire, les quiz et les explications produisent des résultats, de l’apprentissage. Ils sont capables de retenir des informations, de retracer leur processus de pensée et de se souvenir des informations. Les personnes atteintes de démence ne traitent pas les information de la même manière. Les rappels deviennent de plus en plus inefficaces à mesure que la maladie progresse. Elles perdent leur capacité à se souvenir et, par conséquent, l’utilisation d’une approche similaire à celle des enfants peut entraîner une augmentation de l’anxiété, un sentiment d’incompétence, de la frustration et de la dépression. En tant qu’aidant d’une personne atteinte de démence, votre rôle n’est pas celui d’un enseignant mais d’un créateur d’ambiance.

Perte de mémoire et gestion de l'humeur

Ce que j’ai le plus remarqué au cours de mes années en tant qu’aidante, c’est que mon humeur dicte souvent la direction que prendront les soins que je m’apprête à offrir. Lorsque j’entre dans une pièce avec enthousiasme, heureuse de voir mon père ou ma mère et avec de grands sourires et une joie sincère, la réponse que j’obtiens est souvent la même – même si cela ne commence pas ainsi, le comportement change rapidement et l’atmosphère devient beaucoup plus positive. Je joue le rôle de créatrice d’humeur. Entrer dans une pièce avec des inquiétudes, du stress, de l’agitation conduira la personne atteinte de démence dans la même direction. Elle devient mon miroir. Ce ne sont pas des éponges de connaissance mais des éponges d’humeur, d’état d’esprit.

Si vous n’êtes pas certain(e) que votre proche est en train de décliner, vous pouvez toujours essayer ces tests à la maison. Être conscient et préparé sur le plan émotionnel est sans aucun doute l’un des meilleurs sinon LE meilleur outil pour gérer la situation dans son ensemble. La gestion de l’humeur et des attentes est en fin de compte de notre responsabilité. Cherchez quelque chose d’amusant, de beau, de joyeux lorsque vous entrez dans une pièce où se trouve une personne atteinte de démence. Un grand sourire et un bonjour égayeront l’atmosphère et aboutiront à une expérience bienveillante et agréable pour tous et agréable pour tous.

Karine Saba, cofondatrice de Care4giver, ambassadrice de Espoir Pour La Démence et aidante naturelle de parents atteints de démence pendant plus de 14 ans. 

Cet article a été inspiré par Judy Cornish et son blog : Comment rendre les soins aux personnes atteintes de démence moins frustrants?

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